El pasado sábado 25 de noviembre a las 21:30 horas, celebramos en el Restaurante Punta del Este de Carballo,  la séptima cena solidaria de la Asociación, sigue siendo en un lugar céntrico para los afectados de la Ataxia da Costa da Morte "SCA36", pues de esa zona son oriundos y en ella viven mas de 100 personas afectadas con esta enfermedad.Queremos agradecer desde aquí el trabajo realizado en la organización del evento a nuestra presidenta Juliana, a su marido Luís, a su hija Pilar, a Lola, Estrella, Adriana, etc, etc.

Asistieron a la cena, la Junta Directiva de AGA, al completo, muchos socios de la misma y gran cantidad de vecinos de la zona. La Presidenta Doña Paca Luengo y la Directora Técnica Doña Carmen López de la Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas (FEGEREC) http://www.fegerec.es/ La doctora doña Celia Pérez Sousa, neuróloga del CHUAC.

De izquierda a derecha, Vanessa, Juliana, Laura y Mª Jesús. La doctora doña Mª Jesús Sobrido, Neuróloga, Genetista, etc. y doña Vanessa Lombao  médico de familia.

La doctora doña Laura Rojas, neuróloga del Complejo Hospitalario Universitario de Albacete  https://www.chospab.es   que está haciendo un estudio sobre las diferencias de la Ataxia da Costa da Morte "SCA36", de Albacete y la gallega.

Don Manuel Rey, periodista, autor del artículo, a ataxia SCA36, “o mal sen cura da Costa da Morte”, con un libro ya editado sobre este mismo tema.

Don Eduardo J. Parga Veiga Alcalde de Malpica de Bergantiños y el teniente de alcalde don Alfredo Cañizo Garrido  con sus respectivas parejas.

Aquí os dejo el enlace a la 7ª CENA SOLIDARIA en La Voz de Galicia.

A continuación inserto unas fotos mías de la Cena.

 Los días 3, 4 y 5 de este primer fin de semana de febrero, volvimos a la Termas de Cuntis algunos socios de AGA.

El pasado domingo realizamos la 1ª Asamblea de Socios del año 2023  y  la 2ª, bueno en realidad una ordinaria y una extraordinaria, porque por los temas a tratar, así lo exigen nuestros estatutos.

En esta imagen podéis ver a parte de los asistentes a estas jornadas

Insertamos a continuación dos imágenes de las Termas de Cuntis.

PiscinaHotel La Virgen **** Termas de Cuntis (Pontevedra)

Un grupo de socios fuimos a un lugar que poca gente conoce pero que a los amantes de los restos antiguos os va a gustar. 

Se trata de los yacimientos de Castro Landín y están en Cuntis, situados en el punto más alto de una montaña situada a alrededor de un kilometro del centro de la villa.

Castro Landín

CONSEJO GENÉTICO, TERMAS DE CUNTIS 3-5/02/2023 Y ASAMBLEA GENERALVISITA AL CRE Enfermedades Raras, BURGOSEstimados asociados:Me pongo en contacto con vosotros para informaros de:1/ Tal y como se comunicó en la Asamblea General Ordinaria del sábado 10 de septiembre en el restaurante Milenium, se nos ha brindado, gracias a nuestra colaboración con la Doctora María Jesús Sobrido, la posibilidad de realizar pruebas genéticas a coste cero para aquellos socios que no cuenten con un diagnóstico definitivo del tipo de ataxia que padecen. Como nos indicó el citado día la doctora, a las que serían candidatos todos aquellos socios que no se encuentren diagnosticados genéticamente a pesar de que  se les hayan realizado las pruebas para el reconocimiento de las ataxias más comunes.Instamos a todos los socios que se crean candidatos a la realización de dichas pruebas a comunicárnoslo  a la mayor brevedad posible. Aquellos que nos manifiesten su voluntad de participar serán citados a unas jornadas de orientación con la Doctora Sobrido y la Doctora Vanesa Lombao para analizar su situación personal y ver si efectivamente son candidatos para la realización de estas pruebas.  Dichas jornadas de orientación se producirán en la sede de FEGEREC en el Centro Cívico de San Diego (Rúa Alberto García Ferreiro s/n, 3ª planta, 15006 A Coruña) en los próximos meses y una vez  se hayan manifestado aquellos socios que deseen participar. Para confirmar vuestro interés en participar, así como para solicitar más formación podéis dirigiros: A nuestro correo electrónico: ataxias.galicia@gmail.comLlamar a:Juliana: 660 25 79 49Marcos:  687 27 77 66 Contactar con cualquier miembro de la Junta Directiva. 2/ Consultar el interés de los socios para asistir al Balneario de las Termas de Cuntis el fin de semana del 3 al 5 de febrero de 2023. Hay disponibilidad para 15 habitaciones adaptadas con cama doble en el “Hotel La Virgen”  en régimen de pensión completa  (agua, vino y café incluidos). La comida y la cena nos la sirven en la mesa, el desayuno es tipo bufet. Con acceso diario de 3 horas al Acquaform.  Allí nos facilitarán albornoz, toalla y gorro en las habitaciones. Tenemos que llevar bañador y chanclas de piscina. También nos darán unos tickets para tomar café en el bar.  El precio del balneario asciende a 70€ por persona y noche. En total serían 140€ por persona. Sin embargo, la Asamblea General de A.G.A., en fecha 10/09/2022, acordó por unanimidad que sólo se cobre a cada persona que asista la mitad, es decir, 70€ por las dos noches. Nuevamente os insto a que si queréis participar nos lo comuniquéis antes del 1 de diciembre de la forma mencionada en el punto 1, para así poder realizar la reserva.Con fecha de este evento, aprovecharemos para realizar en esta ubicación la primera asamblea general del año 2023.3/ Por último nos gustaría conocer el interés que habría entre los socios en acudir al centro CREER: Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (Burgos). Esta actividad se intentaría programar para el año que viene (aún no sabemos en qué fecha), y tendría una duración de una semana. Sin ningún coste por la estancia para el socio (allí no nos cobran) Como sabéis los que ya habéis acudido en otras ocasiones se trata de un centro totalmente adaptado para personas con movilidad reducida cuyo objetivo estratégico es el de conseguir una mejor atención para las personas que tienen enfermedades poco comunes.

En esta imagen podéis ver a parte de los asistentes, pues algunos ya se habían marchado.

Los días 7, 8 y 9 de este fin de semana, algunos socios de AGA (los que pudieron, pues  en este caso, no todos los que queríamos, pudimos asistir), estuvieron en la Termas de Cuntis.

Ya hemos reservado de nuevo para dentro de unos meses y esperemos que en ese momento no tengamos como ahora problemas de aforo y dispongan de mas habitaciones adaptadas, pretendemos además celebrar allí la 1ª Asamblea de Socios del año 2023.

Insertamos a continuación dos imágenes de las Termas de Cuntis.

Copiado de la revista  FRIEDREICH ATAXIA NEWS y traducido por Google ¿Qué es COVID-19? El COVID-19 , abreviatura de enfermedad por coronavirus 2019, es una infección causada por el coronavirus 2 del síndrome respiratorio agudo severo (SARS-CoV-2) . El SARS-CoV-2 es un patógeno recientemente identificado que no se ha visto previamente en humanos y es altamente contagioso. Aunque pertenece a la misma categoría de virus que el coronavirus del SARS (SARS-CoV) y los virus de la influenza , el SARS-CoV-2 es una cepa diferente con sus propias características. El COVID-19 se informó por primera vez en Wuhan, China, en diciembre de 2019, y el brote se ha extendido rápidamente por todo el mundo, lo que llevó a la Organización Mundial de la Salud (OMS) a declarar al COVID-19 una pandemia . ¿Cómo se propaga COVID-19? Debido a que COVID-19  es un virus nuevo, nadie tiene inmunidad previa , lo que significa que toda la población humana es propensa a la infección. COVID-19 se propaga principalmente a través de gotitas respiratorias cuando las personas tosen o estornudan. Los científicos aún no han entendido con qué facilidad y sostenibilidad la enfermedad puede propagarse entre las personas. Según la evidencia disponible, los investigadores no creen que la propagación en el aire sea una ruta de transmisión importante . ¿Cuáles son los síntomas de COVID-19? Los síntomas comunes de COVID-19 comienzan de dos a 14 días después de la exposición. Incluyen fiebre, cansancio y tos seca. Otros síntomas incluyen producción de esputo, dificultad para respirar, dolor de garganta, dolor de cabeza, mialgia (dolor muscular) o artralgia (dolor en las articulaciones), escalofríos, vómitos y congestión nasal. Los síntomas menos frecuentes incluyen diarrea , hemoptisis (tos con sangre del tracto respiratorio) y congestión conjuntival . La mayoría de estos síntomas suelen ser leves , y aproximadamente el 80% de las personas que contraen el virus generalmente se recuperan sin necesidad de ningún tratamiento especial. Sin embargo, aproximadamente 1 de cada 6 pacientes se enferman gravemente y desarrollan dificultades para respirar. ¿Qué medidas preventivas generales deben tomar las personas? Las siguientes medidas preventivas simples pueden ayudar a minimizar la propagación de COVID-19: Lávese las manos a menudo con jabón, enjabonando tanto el frente como el dorso de las manos y los dedos durante al menos 15 a 20 segundos. Si no hay jabón disponible, use un desinfectante para manos que contenga al menos 60% de alcohol. El Centro Europeo para la Prevención y el Control de Enfermedades produjo un  póster que detalla el lavado efectivo de manos. Evite el contacto cercano con alguien que esté enfermo. (Mantenga una distancia de al menos 6 pies o 1.8 metros). Quédese en casa si está enfermo. Use un pañuelo para cubrirse la boca y la nariz si tose o estornuda y deséchelo adecuadamente después. Desinfecta superficies y objetos que tocas con frecuencia.  Evite tocarse los ojos, la nariz y la boca con las manos sin lavar. ¿Qué precauciones adicionales deben tomar los pacientes con ataxia de Friedreich? Las personas con afecciones médicas crónicas, como trastornos neuromusculares, incluida la ataxia de Friedreich (FA), deben tomar precauciones adicionales para minimizar el riesgo de contraer COVID-19. Además de las medidas preventivas generales enumeradas anteriormente, los pacientes con estas afecciones deben: Abastecerse de los medicamentos y suministros necesarios que pueden durar unas pocas semanas. Evite las multitudes y los viajes no esenciales. Quédese en casa tanto como sea posible. Los pacientes deben buscar atención médica inmediata si ellos o alguien en su familia muestran síntomas de COVID-19. Los pacientes con FA pueden experimentar dificultad para respirar, y les puede llevar más tiempo recuperarse de enfermedades comunes como la gripe. Aunque no hay información disponible en este momento específicamente sobre las infecciones por COVID-19 y la FA, se recomienda a los pacientes neuromusculares que estén preparados para usar máquinas y esteroides para la tos en el hogar junto con un suministro adecuado de otros medicamentos recetados. La Asociación de Distrofia Muscular ha proporcionado recomendaciones sobre COVID-19 que las personas con afecciones neuromusculares pueden encontrar útiles. Consejos para familiares y cuidadores Los familiares y cuidadores de personas con ataxia de Friedreich deben tomar las precauciones adecuadas y tener mucho cuidado para evitar llevar COVID-19 a casa. Deben monitorear constantemente a los pacientes y almacenar medicamentos y otros suministros necesarios que pueden durar varias semanas. El almacenamiento de alimentos adicionales no perecederos puede ayudar a minimizar los viajes al supermercado.  Las personas que muestran síntomas de COVID-19 deben evitar visitar a sus familiares en hogares de ancianos u otros lugares hasta que se complete el período de autoaislamiento. ¿Qué deben hacer las personas enfermas? Si hay síntomas y se confirma el diagnóstico de COVID-19, los pacientes deben seguir estos pasos para prevenir la propagación de la infección: Quédese en casa, preferiblemente en una habitación separada que no se comparta con otros, y aísle, con la excepción de recibir atención médica. Evite las áreas públicas y el transporte público. Limite el contacto con mascotas y animales. Evite compartir artículos personales. Cubra la tos y los estornudos con pañuelos desechables y deséchelos adecuadamente. Desinfecte las manos regularmente.  Desinfecte superficies como teléfonos, teclados, inodoros y mesas. Las personas deben llamar con anticipación antes de visitar el hospital para hacer una cita. De esta manera, el hospital puede tomar las medidas necesarias para prevenir la propagación de la infección. Los pacientes que han confirmado COVID-19 deben usar máscaras faciales al salir. Los profesionales de la salud y los cuidadores que trabajan con pacientes con COVID-19 también deben usar máscaras faciales. El sitio web de la OMS tiene un recurso que explica el uso adecuado de una máscara facial. Los Centros para el Control de Enfermedades de los EE. UU. (CDC) no recomiendan que las personas sanas usen una máscara facial. ¿Qué pruebas hay disponibles?   Muchas pruebas para la detección de COVID-19 se han puesto a disposición bajo la autorización de uso de emergencia de la FDA, incluidas las pruebas rápidas que se están desarrollando para detectar la presencia del virus en cuestión de minutos. La Foundation for Innovative New Diagnostics proporciona una lista actualizada de diferentes pruebas manuales y automatizadas que están disponibles o actualmente en desarrollo. ¿Hay algún tratamiento? Actualmente no hay vacunas disponibles para coronavirus humanos, incluido COVID-19. Esto hace que la prevención y la contención del virus sean muy importantes. La oxigenoterapia es la principal intervención de tratamiento para pacientes con enfermedad grave. La ventilación mecánica puede ser necesaria en casos de insuficiencia respiratoria. Fuente: https://friedreichsataxianews.com/information-about-covid-19-for-friedreichs-ataxia-patients/

En el sentido en que los filósofos griegos lo explicaron, la ataraxia es una cualidad del ser humano o más bien de su alma. Imperturbable es la definición en filosofía de la ataraxia.  De manera física y médica, los seres humanos pueden sufrir de ataraxia como consecuencia de un ictus o un fuerte golpe en la cabeza en la zona frontal. Por lo tanto, la ataraxia presenta en su definición una acusada dualidad que se recoge en estas 5 claves para identificar la ataraxia. Es importante incidir en que se puede hablar de ataraxia desde el punto de vista estrictamente filosófico y espiritual, o desde el punto de vista físico o médico. Ambas se recogen en estas 5 claves para identificar la ataraxia: 1.- Imperturbabilidad.  En el sentido griego, se trata de lograr un alma o psique totalmente serena, no por ausencia de sentimiento o padecimiento, sino por control total de las emociones perturbadoras como por ejemplo, la ira. 2.- No se conocen o no se aceptan límites. Esta es una clave de la ataraxia médica o provocada, por ejemplo, por un ictus. Las personas que la padecen no entienden de límites en sus actos ni sentimientos, han perdido esta capacidad de asumir que existen limitaciones y normas. 3.- No tienen en cuenta las consecuencias que pueden acarrear sus actos. Otra manifestación de la ataraxia como síntoma de problemas más graves médicos. Los afectados adolecen de sentimientos de culpa o responsabilidad por sus actos. 4.- Ausencia de frustración. Las personas que sufren ataraxia por cualquiera de las causas físicas posibles, son ajenas a la frustración. Sin embargo, no se sienten contentas ni despreocupadas como cabría esperar, sino todo lo contrario son personas ansiosas y nerviosas, en general. 5. Apatía y pasividad. En el sentido filosófico del término, los griegos ansiaban la ataraxia como meta espiritual para lograr estados de apatía y pasividad como forma de lograr la calma y el sosiego más absoluto. Evitando tanto la acción como el sentimiento. La ataraxia como demuestran estas 5 claves para identificar la ataraxia se presenta como una cualidad ansiada o como un fatal síntoma de una grave enfermedad o padecimiento médico. En el caso del problema médico, es indispensable valorar este síntoma en su justa medida como sólo podrá hacer el médico especialista del seguro de salud pertinente. Fuente: https://www.mapfre.es/seguros/particulares/salud/articulos/claves-identificar-ataraxia.jsp

Se denomina ataraxia (del griego ἀταραξία, «ausencia de turbación») a la disposición del ánimo propuesta por los epicúreos, estoicos y escépticos, gracias a la cual un sujeto, mediante la disminución de la intensidad de pasiones y deseos que puedan alterar el equilibrio mental y corporal, y la fortaleza frente a la adversidad, alcanza dicho equilibrio y finalmente la felicidad, que es el fin de estas tres corrientes filosóficas. La ataraxia es, por tanto, tranquilidad, serenidad e imperturbabilidad en relación con el alma, la razón y los sentimientos. Fuente: https://ataraxiamagazine.com/2018/06/01/ataraxia/