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Afectados por la ataxia, reunidos en Cabana: «Hai que seguir loitando»
s. g. / b. bello CARBALLO / LA VOZ
BASILIO BELLOEl miércoles será el día internacional de este mal, que ha de visibilizarse.22 sep. 2024 Actualizado a las 05:00 h.
Raquel Fernández Villar, originaria de Carballo, tiene 59 años. Pocos días antes de cumplir 48 le diagnosticaron la ataxia. A los 45 ya tenía síntomas claros. Hubo pruebas, resonancias, pensaban que podía ser un tumor... Pero era ataxia da Costa da Morte (SCA36), ese mal sin cura como lo llamó Manuel Rey en su libro sobre la dolencia, que provoca desequilibrio, dificultad para hablar, pérdida de audición, atrofia de la lengua... Y degenerativa, aunque no a todos le afecta igual. «Al principio, más o menos podía caminar, o trabajar, pero ya no. Hace años que no trabajo. Me cuesta mucho andar, pero puedo levantarme de la silla. Intento llevarlo bien. Mis hijos la pueden heredar, así que es muy importante no mostrar debilidad, ni lamentarse. Para mí es importante hacerles la vida lo menos difícil a los que me rodean».
Raquel Fernández Villar BASILIO BELLO
Raquel fue una de las participantes, ayer, en Cabana, de la reunión de afectados por ataxia, a los que acompañaron sus familiares. En total, unas 40 personas. Lo hicieron con motivo de la asamblea de la Asociación Galega de Ataxias, con socios que en una alta proporción padecen la variedad de la Costa da Morte, más o menos común a ambos lados del Anllóns, por marcar un territorio.
La presidenta de la entidad es Juliana Moscoso, de Malpica.
Juliana Moscoso BASILIO BELLO
Explica que la entidad tiene sobre todo un fin social, lúdico: reuniones, salidas, convivencias. Una excursión, una estancia en el balneario de Cuntis... Y de ayudar a los socios en todo lo que se pueda. De la parte más médica se encarga la Federación Gallega de Enfermedades Raras. También se ocupan de que cada vez se sepa más sobre la ataxia, y promueven que se fomente la investigación.
La asamblea de ayer se celebró en Pazos por primera vez, y se realiza a pocas jornadas de que se conmemore el día internacional de la ataxia: será el próximo 25 de este mes, miércoles.
Ramón Moreira Lema BASILIO BELLO
Ramón Moreira Lema es de Cabana, de los que tienen que usar la silla. Un veterano. Tiene 71 años, y descubrió su enfermedad en el 2004, aunque sus primeros síntomas se remontan a cuando tenían 42. padece la "Ataxia da Costa de Morte". Y la situación es la que es: «Cada día estou peor», confiesa, y son casi treinta años desde empezaron los problemas.
Los doctores María Jesús Sobrido y Manuel Arias, verdaderos expertos y referencias en esta enfermedad, lo tratan desde el año 2005.
Juan Carlos Bastón Ures BASILIO BELLO
Juan Carlos Bastón Ures, que vive en Carballo, es otro de los diagnosticados con este mal. Primero lo estuvieron un tío y un primo, y después les hicieron un estudio genético a otros, en Buño y en Malpica. Por eso supieron que su padre también la tiene, «e con 89 anos deféndese ben». La tuvo su hermana y la tiene él, con un grado bajo que, «de momento, é levadeiro».
Hace mucho ejercicio, el único medicamento que puede ralentizar su progresión. Camina, sobre todo si va muy centrado, «e ás veces sen darte conta desvíaste. Pero eu —añade— son un privilexiado, hai quen está en cadeira de rodas cos mesmos anos ca min. Hai que seguir loitando».
BASILIO BELLOA él, y a tantos pacientes más, muchos de la zona. Como Ramón Cousillas, de A Silvarredonda, en Cabana, que fue emigrante y constructor, y que este año publicó sus memorias en un libro, donde detalla todo el proceso desde que fue diagnosticado en el 2019, y la padece desde el 2013.Fuente: https://www.lavozdegalicia.es/noticia/carballo/carballo/2024/09/22/afectados-ataxia-reunidos-cabana-span-langglhai-seguir-loitandospan/0003_202409C22C3992.htm
Asistieron a la cena, la Junta Directiva de AGA, al completo, muchos socios de la misma y gran cantidad de vecinos de la zona. La Presidenta Doña Paca Luengo y la Directora Técnica Doña Carmen López de la Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas (FEGEREC) http://www.fegerec.es/ La doctora doña Celia Pérez Sousa, neuróloga del CHUAC.
De izquierda a derecha, Vanessa, Juliana, Laura y Mª Jesús. La doctora doña Mª Jesús Sobrido, Neuróloga, Genetista, etc. y doña Vanessa Lombao médico de familia.
La doctora doña Laura Rojas, neuróloga del Complejo Hospitalario Universitario de Albacete https://www.chospab.es que está haciendo un estudio sobre las diferencias de la Ataxia da Costa da Morte "SCA36", de Albacete y la gallega.
Don Manuel Rey, periodista, autor del artículo, a ataxia SCA36, “o mal sen cura da Costa da Morte”, con un libro ya editado sobre este mismo tema.
Don Eduardo J. Parga Veiga Alcalde de Malpica de Bergantiños y el teniente de alcalde don Alfredo Cañizo Garrido con sus respectivas parejas.Aquí os dejo el enlace a la 7ª CENA SOLIDARIA en La Voz de Galicia.
A continuación inserto unas fotos mías de la Cena.
Los días 3, 4 y 5 de este primer fin de semana de febrero, volvimos a la Termas de Cuntis algunos socios de AGA.
El pasado domingo realizamos la 1ª Asamblea de Socios del año 2023 y la 2ª, bueno en realidad una ordinaria y una extraordinaria, porque por los temas a tratar, así lo exigen nuestros estatutos.
En esta imagen podéis ver a parte de los asistentes a estas jornadasInsertamos a continuación dos imágenes de las Termas de Cuntis.
PiscinaHotel La Virgen **** Termas de Cuntis (Pontevedra)Un grupo de socios fuimos a un lugar que poca gente conoce pero que a los amantes de los restos antiguos os va a gustar.
Se trata de los yacimientos de Castro Landín y están en Cuntis, situados en el punto más alto de una montaña situada a alrededor de un kilometro del centro de la villa.
Castro Landín
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, ha puesto en funcionamiento el nuevo Programa Integral para la Promoción de la Autonomía Personal en Enfermedades Raras (Pipap).
El Pipap es un servicio de estancias temporales, de cinco días de duración, de lunes a viernes, en régimen residencial. Está dirigido a personas con enfermedades raras, familiares y cuidadores. Tiene como objetivo servir de apoyo en las tareas de atención y cuidado, permitiendo desarrollar una vida familiar y social satisfactoria.
Las intervenciones se llevan a cabo mediante valoraciones individuales de los usuarios, con el fin de ofrecer una serie de recomendaciones a nivel multidisciplinar, diferentes talleres y charlas específicas.
Este Programa pretende:
Promover la vida independiente y la mayor autonomía personal de las personas con enfermedades raras.Fomentar la autoestima y capacidad de comunicación.Orientar en la libertad para realizar acciones y tomar decisiones.Dotar a los familiares y cuidadores de herramientas para evitar la sobrecarga y aumentar la calidad del cuidado.Las personas interesadas en participar pueden solicitar el programa a través del modelo oficial de solicitud de admisión en Centros del Imserso, o bien llamando por Teléfono: 947 25 39 50
Dirección: C. Bernardino Obregón, 24, 09001 Burgos
Fuente: https://tinyletter.com/CentroCREER
En esta imagen podéis ver a parte de los asistentes, pues algunos ya se habían marchado.
Los días 7, 8 y 9 de este fin de semana, algunos socios de AGA (los que pudieron, pues en este caso, no todos los que queríamos, pudimos asistir), estuvieron en la Termas de Cuntis.Ya hemos reservado de nuevo para dentro de unos meses y esperemos que en ese momento no tengamos como ahora problemas de aforo y dispongan de mas habitaciones adaptadas, pretendemos además celebrar allí la 1ª Asamblea de Socios del año 2023.
Insertamos a continuación dos imágenes de las Termas de Cuntis.
De acuerdo con el artículo 15º.2.- de los Estatutos de la A.G.A. (O secretario ou, no seu defecto, o vocal que o substitúa, levantará acta das sesións, que se transcribirá ó libro de actas). Actuó como secretario Lolo Centoira Freire.
Entre otros se tomó el acuerdo de convocar a la doctora Sobrido para la semana posterior a las jornadas de Cuntis, para ver como hacemos para hacerle un análisis completo del genoma a los socios que todavía no saben que tipo de ataxia tienen.
Después de mas de 2 años en los que no nos hemos podido reunir en Asamblea de Socios, debido a la Covid-19 y durante los cuales la Junta Directiva, permaneció "en funciones", hemos elegido una nueva Junta Directiva.
Estos son su integrantes:
Hemos celebrado además de la Asamblea Extraordinaria, una Asamblea Ordinaria y en las dos se aprobaron por unanimidad todos los puntos de orden del día.
En una Asamblea multitudinaria, celebrada después de la tradicional "comida de convivencia", la mas numerosa celebrada en AGA, tuvimos la suerte de poder escuchar, antes de las asambleas, durante una hora, siempre muy amena, a la neuróloga y genetista M.ª Jesús Sobrido, que nos habló de ataxias.
Después de la doctora Sobrido y antes de comenzar las asambleas, nos habló Juliana con un mensaje muy emotivo, para agradecerle los servicios prestados a los dos directivos que dejaban de serlo hoy, Lola y Rogelio.
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