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El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, ha puesto en funcionamiento el nuevo Programa Integral para la Promoción de la Autonomía Personal en Enfermedades Raras (Pipap).

El Pipap es un servicio de estancias temporales, de cinco días de duración, de lunes a viernes, en régimen residencial. Está dirigido a personas con enfermedades raras, familiares y cuidadores. Tiene como objetivo servir de apoyo en las tareas de atención y cuidado, permitiendo desarrollar una vida familiar y social satisfactoria.

Las intervenciones se llevan a cabo mediante valoraciones individuales de los usuarios, con el fin de ofrecer una serie de recomendaciones a nivel multidisciplinar, diferentes talleres y charlas específicas.

Este Programa pretende:

Promover la vida independiente y la mayor autonomía personal de las personas con enfermedades raras.Fomentar la autoestima y capacidad de comunicación.Orientar en la libertad para realizar acciones y tomar decisiones.Dotar a los familiares y cuidadores de herramientas para evitar la sobrecarga y aumentar la calidad del cuidado.

Las personas interesadas en participar pueden solicitar el programa a través del modelo oficial de solicitud de admisión en Centros del Imserso, o bien llamando por Teléfono: 947 25 39 50

Dirección: C. Bernardino Obregón, 24, 09001 Burgos

Fuente: https://tinyletter.com/CentroCREER

26.10.2022
Ataxias Galicia
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CONSEJO GENÉTICO, TERMAS DE CUNTIS 3-5/02/2023 Y ASAMBLEA GENERALVISITA AL CRE Enfermedades Raras, BURGOSEstimados asociados:Me pongo en contacto con vosotros para informaros de:1/ Tal y como se comunicó en la Asamblea General Ordinaria del sábado 10 de septiembre en el restaurante Milenium, se nos ha brindado, gracias a nuestra colaboración con la Doctora María Jesús Sobrido, la posibilidad de realizar pruebas genéticas a coste cero para aquellos socios que no cuenten con un diagnóstico definitivo del tipo de ataxia que padecen. Como nos indicó el citado día la doctora, a las que serían candidatos todos aquellos socios que no se encuentren diagnosticados genéticamente a pesar de que  se les hayan realizado las pruebas para el reconocimiento de las ataxias más comunes.Instamos a todos los socios que se crean candidatos a la realización de dichas pruebas a comunicárnoslo  a la mayor brevedad posible. Aquellos que nos manifiesten su voluntad de participar serán citados a unas jornadas de orientación con la Doctora Sobrido y la Doctora Vanesa Lombao para analizar su situación personal y ver si efectivamente son candidatos para la realización de estas pruebas.  Dichas jornadas de orientación se producirán en la sede de FEGEREC en el Centro Cívico de San Diego (Rúa Alberto García Ferreiro s/n, 3ª planta, 15006 A Coruña) en los próximos meses y una vez  se hayan manifestado aquellos socios que deseen participar. Para confirmar vuestro interés en participar, así como para solicitar más formación podéis dirigiros: A nuestro correo electrónico: ataxias.galicia@gmail.comLlamar a:Juliana: 660 25 79 49Marcos:  687 27 77 66 Contactar con cualquier miembro de la Junta Directiva. 2/ Consultar el interés de los socios para asistir al Balneario de las Termas de Cuntis el fin de semana del 3 al 5 de febrero de 2023. Hay disponibilidad para 15 habitaciones adaptadas con cama doble en el “Hotel La Virgen”  en régimen de pensión completa  (agua, vino y café incluidos). La comida y la cena nos la sirven en la mesa, el desayuno es tipo bufet. Con acceso diario de 3 horas al Acquaform.  Allí nos facilitarán albornoz, toalla y gorro en las habitaciones. Tenemos que llevar bañador y chanclas de piscina. También nos darán unos tickets para tomar café en el bar.  El precio del balneario asciende a 70€ por persona y noche. En total serían 140€ por persona. Sin embargo, la Asamblea General de A.G.A., en fecha 10/09/2022, acordó por unanimidad que sólo se cobre a cada persona que asista la mitad, es decir, 70€ por las dos noches. Nuevamente os insto a que si queréis participar nos lo comuniquéis antes del 1 de diciembre de la forma mencionada en el punto 1, para así poder realizar la reserva.Con fecha de este evento, aprovecharemos para realizar en esta ubicación la primera asamblea general del año 2023.3/ Por último nos gustaría conocer el interés que habría entre los socios en acudir al centro CREER: Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (Burgos). Esta actividad se intentaría programar para el año que viene (aún no sabemos en qué fecha), y tendría una duración de una semana. Sin ningún coste por la estancia para el socio (allí no nos cobran) Como sabéis los que ya habéis acudido en otras ocasiones se trata de un centro totalmente adaptado para personas con movilidad reducida cuyo objetivo estratégico es el de conseguir una mejor atención para las personas que tienen enfermedades poco comunes.
10.10.2022
Ataxias Galicia
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En esta imagen podéis ver a parte de los asistentes, pues algunos ya se habían marchado.

Los días 7, 8 y 9 de este fin de semana, algunos socios de AGA (los que pudieron, pues  en este caso, no todos los que queríamos, pudimos asistir), estuvieron en la Termas de Cuntis.

Ya hemos reservado de nuevo para dentro de unos meses y esperemos que en ese momento no tengamos como ahora problemas de aforo y dispongan de mas habitaciones adaptadas, pretendemos además celebrar allí la 1ª Asamblea de Socios del año 2023.

Insertamos a continuación dos imágenes de las Termas de Cuntis.

26.09.2022
Ataxias Galicia
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El pasado martes día 20/09/22 a las 17:00, hemos tenido una reunión de la Junta Directiva de AGA a la que no les fue posible asistir a nuestra vice-presidenta ni a nuestro secretario. 

De acuerdo con el artículo 15º.2.- de los Estatutos de  la A.G.A. (O secretario ou, no seu defecto, o vocal que o substitúa, levantará acta das sesións, que se transcribirá ó libro de actas). Actuó como secretario Lolo Centoira Freire.

Entre otros se tomó el  acuerdo de convocar a la doctora Sobrido para la semana posterior a las jornadas de Cuntis, para ver como hacemos para hacerle un análisis completo del genoma a los socios que todavía no saben que tipo de ataxia tienen.

10.09.2022
Ataxias Galicia
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Después de mas de 2 años en los que no nos hemos podido reunir en Asamblea de Socios, debido a la Covid-19 y durante los cuales la Junta Directiva, permaneció "en funciones", hemos elegido una nueva Junta Directiva.

Estos son su integrantes:

Hemos celebrado además de la Asamblea Extraordinaria, una Asamblea Ordinaria y en las dos se aprobaron por unanimidad todos los puntos de orden del día.

En una Asamblea multitudinaria, celebrada después de la tradicional "comida de convivencia", la mas numerosa celebrada en AGA, tuvimos la suerte de poder escuchar, antes de las asambleas, durante una hora, siempre muy amena, a la neuróloga y genetista M.ª Jesús Sobrido, que nos habló de ataxias.

Después de la doctora Sobrido y antes de comenzar las asambleas, nos habló Juliana con un mensaje muy emotivo, para agradecerle los servicios prestados a los dos directivos que dejaban de serlo hoy, Lola y Rogelio.

Copiado de la revista  FRIEDREICH ATAXIA NEWS y traducido por Google ¿Qué es COVID-19? El COVID-19 , abreviatura de enfermedad por coronavirus 2019, es una infección causada por el coronavirus 2 del síndrome respiratorio agudo severo (SARS-CoV-2) . El SARS-CoV-2 es un patógeno recientemente identificado que no se ha visto previamente en humanos y es altamente contagioso. Aunque pertenece a la misma categoría de virus que el coronavirus del SARS (SARS-CoV) y los virus de la influenza , el SARS-CoV-2 es una cepa diferente con sus propias características. El COVID-19 se informó por primera vez en Wuhan, China, en diciembre de 2019, y el brote se ha extendido rápidamente por todo el mundo, lo que llevó a la Organización Mundial de la Salud (OMS) a declarar al COVID-19 una pandemia . ¿Cómo se propaga COVID-19? Debido a que COVID-19  es un virus nuevo, nadie tiene inmunidad previa , lo que significa que toda la población humana es propensa a la infección. COVID-19 se propaga principalmente a través de gotitas respiratorias cuando las personas tosen o estornudan. Los científicos aún no han entendido con qué facilidad y sostenibilidad la enfermedad puede propagarse entre las personas. Según la evidencia disponible, los investigadores no creen que la propagación en el aire sea una ruta de transmisión importante . ¿Cuáles son los síntomas de COVID-19? Los síntomas comunes de COVID-19 comienzan de dos a 14 días después de la exposición. Incluyen fiebre, cansancio y tos seca. Otros síntomas incluyen producción de esputo, dificultad para respirar, dolor de garganta, dolor de cabeza, mialgia (dolor muscular) o artralgia (dolor en las articulaciones), escalofríos, vómitos y congestión nasal. Los síntomas menos frecuentes incluyen diarrea , hemoptisis (tos con sangre del tracto respiratorio) y congestión conjuntival . La mayoría de estos síntomas suelen ser leves , y aproximadamente el 80% de las personas que contraen el virus generalmente se recuperan sin necesidad de ningún tratamiento especial. Sin embargo, aproximadamente 1 de cada 6 pacientes se enferman gravemente y desarrollan dificultades para respirar. ¿Qué medidas preventivas generales deben tomar las personas? Las siguientes medidas preventivas simples pueden ayudar a minimizar la propagación de COVID-19: Lávese las manos a menudo con jabón, enjabonando tanto el frente como el dorso de las manos y los dedos durante al menos 15 a 20 segundos. Si no hay jabón disponible, use un desinfectante para manos que contenga al menos 60% de alcohol. El Centro Europeo para la Prevención y el Control de Enfermedades produjo un  póster que detalla el lavado efectivo de manos. Evite el contacto cercano con alguien que esté enfermo. (Mantenga una distancia de al menos 6 pies o 1.8 metros). Quédese en casa si está enfermo. Use un pañuelo para cubrirse la boca y la nariz si tose o estornuda y deséchelo adecuadamente después. Desinfecta superficies y objetos que tocas con frecuencia.  Evite tocarse los ojos, la nariz y la boca con las manos sin lavar. ¿Qué precauciones adicionales deben tomar los pacientes con ataxia de Friedreich? Las personas con afecciones médicas crónicas, como trastornos neuromusculares, incluida la ataxia de Friedreich (FA), deben tomar precauciones adicionales para minimizar el riesgo de contraer COVID-19. Además de las medidas preventivas generales enumeradas anteriormente, los pacientes con estas afecciones deben: Abastecerse de los medicamentos y suministros necesarios que pueden durar unas pocas semanas. Evite las multitudes y los viajes no esenciales. Quédese en casa tanto como sea posible. Los pacientes deben buscar atención médica inmediata si ellos o alguien en su familia muestran síntomas de COVID-19. Los pacientes con FA pueden experimentar dificultad para respirar, y les puede llevar más tiempo recuperarse de enfermedades comunes como la gripe. Aunque no hay información disponible en este momento específicamente sobre las infecciones por COVID-19 y la FA, se recomienda a los pacientes neuromusculares que estén preparados para usar máquinas y esteroides para la tos en el hogar junto con un suministro adecuado de otros medicamentos recetados. La Asociación de Distrofia Muscular ha proporcionado recomendaciones sobre COVID-19 que las personas con afecciones neuromusculares pueden encontrar útiles. Consejos para familiares y cuidadores Los familiares y cuidadores de personas con ataxia de Friedreich deben tomar las precauciones adecuadas y tener mucho cuidado para evitar llevar COVID-19 a casa. Deben monitorear constantemente a los pacientes y almacenar medicamentos y otros suministros necesarios que pueden durar varias semanas. El almacenamiento de alimentos adicionales no perecederos puede ayudar a minimizar los viajes al supermercado.  Las personas que muestran síntomas de COVID-19 deben evitar visitar a sus familiares en hogares de ancianos u otros lugares hasta que se complete el período de autoaislamiento. ¿Qué deben hacer las personas enfermas? Si hay síntomas y se confirma el diagnóstico de COVID-19, los pacientes deben seguir estos pasos para prevenir la propagación de la infección: Quédese en casa, preferiblemente en una habitación separada que no se comparta con otros, y aísle, con la excepción de recibir atención médica. Evite las áreas públicas y el transporte público. Limite el contacto con mascotas y animales. Evite compartir artículos personales. Cubra la tos y los estornudos con pañuelos desechables y deséchelos adecuadamente. Desinfecte las manos regularmente.  Desinfecte superficies como teléfonos, teclados, inodoros y mesas. Las personas deben llamar con anticipación antes de visitar el hospital para hacer una cita. De esta manera, el hospital puede tomar las medidas necesarias para prevenir la propagación de la infección. Los pacientes que han confirmado COVID-19 deben usar máscaras faciales al salir. Los profesionales de la salud y los cuidadores que trabajan con pacientes con COVID-19 también deben usar máscaras faciales. El sitio web de la OMS tiene un recurso que explica el uso adecuado de una máscara facial. Los Centros para el Control de Enfermedades de los EE. UU. (CDC) no recomiendan que las personas sanas usen una máscara facial. ¿Qué pruebas hay disponibles?   Muchas pruebas para la detección de COVID-19 se han puesto a disposición bajo la autorización de uso de emergencia de la FDA, incluidas las pruebas rápidas que se están desarrollando para detectar la presencia del virus en cuestión de minutos. La Foundation for Innovative New Diagnostics proporciona una lista actualizada de diferentes pruebas manuales y automatizadas que están disponibles o actualmente en desarrollo. ¿Hay algún tratamiento? Actualmente no hay vacunas disponibles para coronavirus humanos, incluido COVID-19. Esto hace que la prevención y la contención del virus sean muy importantes. La oxigenoterapia es la principal intervención de tratamiento para pacientes con enfermedad grave. La ventilación mecánica puede ser necesaria en casos de insuficiencia respiratoria. Fuente: https://friedreichsataxianews.com/information-about-covid-19-for-friedreichs-ataxia-patients/
02.04.2020
Ataxias Galicia
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En el sentido en que los filósofos griegos lo explicaron, la ataraxia es una cualidad del ser humano o más bien de su alma. Imperturbable es la definición en filosofía de la ataraxia.  De manera física y médica, los seres humanos pueden sufrir de ataraxia como consecuencia de un ictus o un fuerte golpe en la cabeza en la zona frontal. Por lo tanto, la ataraxia presenta en su definición una acusada dualidad que se recoge en estas 5 claves para identificar la ataraxia. Es importante incidir en que se puede hablar de ataraxia desde el punto de vista estrictamente filosófico y espiritual, o desde el punto de vista físico o médico. Ambas se recogen en estas 5 claves para identificar la ataraxia: 1.- Imperturbabilidad.  En el sentido griego, se trata de lograr un alma o psique totalmente serena, no por ausencia de sentimiento o padecimiento, sino por control total de las emociones perturbadoras como por ejemplo, la ira. 2.- No se conocen o no se aceptan límites. Esta es una clave de la ataraxia médica o provocada, por ejemplo, por un ictus. Las personas que la padecen no entienden de límites en sus actos ni sentimientos, han perdido esta capacidad de asumir que existen limitaciones y normas. 3.- No tienen en cuenta las consecuencias que pueden acarrear sus actos. Otra manifestación de la ataraxia como síntoma de problemas más graves médicos. Los afectados adolecen de sentimientos de culpa o responsabilidad por sus actos. 4.- Ausencia de frustración. Las personas que sufren ataraxia por cualquiera de las causas físicas posibles, son ajenas a la frustración. Sin embargo, no se sienten contentas ni despreocupadas como cabría esperar, sino todo lo contrario son personas ansiosas y nerviosas, en general. 5. Apatía y pasividad. En el sentido filosófico del término, los griegos ansiaban la ataraxia como meta espiritual para lograr estados de apatía y pasividad como forma de lograr la calma y el sosiego más absoluto. Evitando tanto la acción como el sentimiento. La ataraxia como demuestran estas 5 claves para identificar la ataraxia se presenta como una cualidad ansiada o como un fatal síntoma de una grave enfermedad o padecimiento médico. En el caso del problema médico, es indispensable valorar este síntoma en su justa medida como sólo podrá hacer el médico especialista del seguro de salud pertinente. Fuente: https://www.mapfre.es/seguros/particulares/salud/articulos/claves-identificar-ataraxia.jsp
01.04.2020
Ataxias Galicia
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Se denomina ataraxia (del griego ἀταραξία, «ausencia de turbación») a la disposición del ánimo propuesta por los epicúreos, estoicos y escépticos, gracias a la cual un sujeto, mediante la disminución de la intensidad de pasiones y deseos que puedan alterar el equilibrio mental y corporal, y la fortaleza frente a la adversidad, alcanza dicho equilibrio y finalmente la felicidad, que es el fin de estas tres corrientes filosóficas. La ataraxia es, por tanto, tranquilidad, serenidad e imperturbabilidad en relación con el alma, la razón y los sentimientos. Fuente: https://ataraxiamagazine.com/2018/06/01/ataraxia/
Jazmín Lago vive en modo feliz. Ha quitado de su vocabulario “dificultad” y “sacrificio”. JAZMÍN LAGO: “oro todos los días por las personas que sufren”. “Yo no siento que tenga dificultades. La palabra la ponen los demás”, asegura Jazmín Lago, una joven de 23 años, que en Tucumán es la referente de una enfermedad rara, Ataxia de Friedreich. Una afección neuromuscular degenerativa y genética que ocasiona daño progresivo al sistema nervioso. Ciertas células nerviosas de la médula espinal, del cerebelo y de los nervios que controlan todo el cuerpo, se van destruyendo, y van ocasionando distintos inconvenientes a medida que avanza la enfermedad. Pero Jazmín ha decidido vivir en modo feliz. Para ella es una actitud de vida. Es una militante de la felicidad. “Tengo mis días. Pero trato de que lo malo no me afecte internamente. Hay dos palabras que no me gustan: dificultad y sacrificio. Me gusta pensar que tengo mis tiempos y mi forma de hacer las cosas. Porque si hablamos de dificultad, para mí es todo lo que te puedas imaginar. Por eso prefiero el término ‘esfuerzo’. Para mí vale más”, habla con su voz cantarina. A causa de la cuarentena Jazmín ya no puede ir a su psicóloga ni hacer fisioterapia. Pero ella redobla la apuesta. “Antes entrenaba dos veces a la semana y ahora lo hago todos los días en mi casa. Ya conozco los ejercicios”, dice. “Para mí, la cuarentena es un viaje hacia adentro: no es un castigo. Es un tiempo que trato de aprovechar para que sea lo más productiva posible, que me sume algo a mi vida”, confiesa con frescura. Jazmín no reniega de las cosas que ya no puede hacer o de las que le cuestan por su enfermedad, lucha en contra de las que dependen de ella exclusivamente. “soy demasiado dormilona: básicamente me duermo a la hora que me quiero levantar”, ríe con picardía. “Pero a veces logro levantarme a la mañana y me encanta. Disfruto mucho. Durante la semana estudio piano, que es la carrera que he elegido; pinto mandalas que es un arte curativo; medito, practico las cartas del Tarot, que es algo que siempre me llamó la atención. Además escucho música y veo películas, pero soy muy cuidadosa con la temática, porque algunas no dan buena energía”. Las buenas energías es algo que Jaz se ocupa en generar: “hago gimnasia porque eso eleva las endorfinas. Es importante tener la energía elevada en estos tiempos de mucha tristeza y preocupación. Elevar la energía refuerza nuestro sistema inmunólogo - explica-. Por las noches, cuando ya estoy en cama, acostumbro a hacer un balance del día, como estuve hoy. Si percibo que hubo tristeza me pregunto qué la causó, y me enfoco inmediatamente en la alegría. Me concentro en cosas que me gustan: la música, algo rico... También pienso en los que ahora la están pasando mal, en las personas que duermen en la calle... Todos los días oro por ellos y les mando mis energías. Yo sé que las reciben”. Fuente: https://www.lagaceta.com.ar/nota/839431/actualidad/para-mi-cuarentena-viaje-para-adentro-no-castigo.html
26 DE MARZO DE 2020 Marta Figueiredo  Design Therapeutics se lanzó con $ 45 millones en fondos para avanzar a su candidato principal para el tratamiento de la ataxia de Friedreich en el desarrollo clínico, y programas de apoyo para otros trastornos de repetición de nucleótidos como el  síndrome X frágil o la distrofia miotónica y la SCA36 (la Ataxia da Costa da Morte). Estas enfermedades genéticas están causadas por repeticiones excesivas de nucleótidos, los componentes básicos del ADN, en ciertos genes. Dependiendo de dónde se encuentren, estas repeticiones pueden cambiar significativamente las instrucciones de un gen para producir una proteína específica. Esto puede afectar la producción de proteínas o dar como resultado un producto tóxico anormal, lo que contribuye al desarrollo de enfermedades neurodegenerativas y neuromusculares. En la ataxia de Friedreich, las repeticiones excesivas de tres nucleótidos (llamados tripletes GAA - G para guanina y A para adenina) dentro del gen FXN disminuyen significativamente la producción de frataxina, una proteína esencial para el funcionamiento normal de las mitocondrias, que son las potencias de las células. Esto conduce a la disfunción mitocondrial y a la producción de energía deteriorada en varios órganos. "Los importantes avances de la industria han llevado a la comprensión de las causas de los trastornos de repetición de nucleótidos múltiples, sin embargo, quedan pocas o ninguna opción terapéutica que frene la progresión o revierta el curso de la enfermedad", dijo Pratik Shah, PhD, cofundador de Design Therapeutics, en un comunicado de prensa. Aseem Ansari, PhD, otro cofundador de Design y también miembro de la junta directiva, dijo: “Nuestra compañía fue fundada con el objetivo de diseñar una nueva clase de terapias de moléculas pequeñas que aborden la etiología central de las enfermedades para generar un efecto biológico típicamente solo se ve con moléculas complejas". Diseña con licencia su tecnología de la Wisconsin Alumni Research Foundation (WARF) y tiene la intención de adoptar un enfoque único de modificación de la enfermedad para tratar los trastornos por repetición de nucleótidos. El principal candidato terapéutico de la compañía funciona desbloqueando la generación de ARN del gen FXN, que potencialmente podría restaurar los niveles de frataxina y prevenir un mayor daño en personas con ataxia de Friedreich. Con estos fondos, Design planea realizar estudios que permitan el inicio de ensayos clínicos en su programa de ataxia de Friedreich. "Design Therapeutics tiene la oportunidad de transformar verdaderamente la forma en que se manejan las enfermedades degenerativas severas con su tecnología patentada y su enfoque de tratamiento que modifica la enfermedad", dijo Simeon George, MD, principal inversionista de Design y miembro de la junta directiva y CEO de SR Uno . “Estamos entusiasmados de tener la oportunidad de trabajar con Pratik y Aseem, dos desarrolladores experimentados [de terapia] que han ayudado a ofrecer nuevas terapias a los pacientes. Su canalización es convincente, con datos preclínicos alentadores en la ataxia de Friedreich ”, dijo George. "Creo que su enfoque terapéutico único para restaurar la expresión génica natural tiene un enorme potencial, y estamos entusiasmados de apoyar su futuro". La financiación de la startup con sede en San Diego fue el resultado de una serie A financiada por SR One, con la participación de Cormorant Asset Management, Quan Capital y WestRiver Group. Fuente: https://friedreichsataxianews.com/2020/03/26/design-therapeutics-launches-with-45m-to-advance-therapy-candidates-for-fa-and-other-disorders/??utm_medium=desktop-push-notification&utm_source=Notifications&utm_campaign=OneSignal

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