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18.10.2017
Ataxias Galicia
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Estimados amigos, Me pongo en contacto para invitaros a participar en la actividad que realizaremos este viernes día 20 y sábado 21 de octubre en el CPAP de Bergondo. Hemos organizado una sesión de fotografía abierta inclusiva. Se dará la oportunidad a todas las personas de realizarse una serie de fotografías con un fotógrafo profesional, en un pequeño "estudio" que montaremos en el Centro de Promoción de Autonomía Personal del IMSERSO, en Bergondo (Fiobre-Bergondo / A Coruña). Queremos hacer la actividad inclusiva por lo que también podrán participar personas sin discapacidad. Y promover la normalización y la igualdad de oportunidades, también en el ámbito de la imagen y la moda, por eso realizamos esta actividad el viernes y el sábado por la mañana y por la tarde de manera gratuita de 10 h. a 14 h. y de 16 h. a 20 h.  La idea es realizar posteriormente una selección de fotografías para realizar una exposición de las mismas impresas en forma de láminas en color, para al mismo tiempo, promover la normalización social de la imagen de las personas con discapacidad. Para una mejor organización y no tener a la gente esperando su turno mucho tiempo, se va a anotar a cada uno de los participantes en un listado y se van asignando unos tiempos de manera consecutiva (10:20 h.- 10:40 h.- 11:00 h.). Para anotarse hay una dirección de correo electrónico en el cartel, que es info@lemonycoco.es, o llamando al teléfono 607.853.560.
16.10.2017
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Siendo sinceros el café es una deliciosa bebida, no hay razones para negarlo. El problema viene cuando abusamos de su consumo. Pero no es que esté satanizando al café, porque no es un problema exclusivamente de él. Todas las cosas tienen el potencial de ser dañinas si son consumidas en exceso. Incluso el exceso de oxígeno -que parece inofensivo- en la sangre puede ser nocivo para la salud porque las células se oxidan y generan radicales libres, pero este ya es otro tema que hoy no trataremos.  A continuación, verás algunos de los síntomas que podría traerte la ingesta desenfrenada de esta bebida que engancha. -Taquicardia: la cafeína -sustancia presente en el café y otras bebidas- estimula el sistema nervioso central, haciendo que este trabaje diferente al ritmo que tu organismo normalmente lo haría. Por eso es que uno de los efectos del café es su capacidad para mantenerte despierto, sin embargo, los cambios constantes en el ritmo cardíaco no es lo mejor que puede pasarle a tu cuerpo. -Riesgo de úlceras:el sistema digestivo también se ve afectado por el consumo excesivo de café, ya que su ph es ácido, por lo que aumenta el riesgo de úlceras en los órganos que conforman el tracto digestivo y también hace que haya más altas probabilidades de sufrir de reflujo. -Dificultad para dormir y concentrarse: cuando se consume mucho café, nuestro sistema nervioso empieza a actuar de forma diferente a lo habitual, por lo que no sorprende que exista falta de sueño así haya pasado un rato después de tu última taza, o que por la ansiedad tu cerebro no te deje concentrarte en actividades cotidianas, así como temblores, los cuales también suelen ser frecuentes. -Manchas en los dientes: al ser una bebida de color oscuro, al consumirla en grandes cantidades es una de las responsables de manchas amarillentas en el esmalte dental, por lo que es recomendable que después de consumirla haya una buena higiene bucal para que puedas eliminar sus residuos. No solo estos síntomas son las únicas desventajas de consumir demasiado café, en los casos más extremos también puede haber riesgo de problemas de fertilidad, hipertensión, reflujo, etc. Además, el proceso de deshacerte de este mal hábito no es nada sencillo. Hay que pasar por las etapas de abstinencia tal como lo haría un adicto cuando intenta limpiarse, porque hay que desintoxicarse de la adicción a la cafeína. No estoy promoviendo que dejes de tomarlo para siempre, porque en pocas cantidades la cafeína es beneficiosa y además,¿aquién no le hace bien descargar los problemas con una amiga y una taza de café? Recomiendo el consumo moderado y que por supuesto no exista una dependencia al mismo para las actividades cotidianas. Como mencioné anteriormente ningún vicio es beneficioso. Además, no los necesitas en tu vida. Descripción del autor: Edith Gómez  es editora en https://gananci.com/  apasionada del marketing digital, especializada en comunicación online. Se niega a irse a la cama cada noche sin haber aprendido algo nuevo. Le inquietan las ideas de negocio y más aún, aportar una mirada creativa al pequeño mundo en el que vivimos. Twitter: @edigomben
11.10.2017
Ataxias Galicia
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Si deseas leer este boletín, pulsa encima de este enlace Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxias (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual, si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante házselo llegar a:  prensa@fedaes.org
03.10.2017
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El próximo paso será probar su eficacia en humanos. Foto: Pixabay EFE Londres Martes, 03 Octubre 2017 Investigadores de la Universidad de Oxford (Reino Unido) han demostrado que es posible revertir la ceguera en ratones utilizando una terapia genética que reprograma las células de la parte posterior del ojo y les devuelve sensibilidad a la luz, según publica hoy la revista PNAS. Samantha de Silva y su grupo utilizaron un virus modificado para lograr que células residuales de la retina de ratones con ceguera expresen una proteína con propiedades de sensibilidad lumínica denominada melanopsina. Los científicos monitorizaron durante más de un año a los ratones, afectados de retinitis pigmentosa, la causa de ceguera más común en personas jóvenes. Doce meses después los ratones eran capaces de reconocer objetos en su entorno lo que, según los investigadores, indicaba que tenía un alto nivel de percepción visual. Las células que estaban expresando la melanopsina eran capaces de de responder a estímulos lumínicos y enviar señales visuales al cerebro, explicaron los autores del estudio en un comunicado de su universidad. "Hay muchos pacientes con ceguera en nuestros hospitales. La posibilidad de devolver un poco de luz a su visión con un procedimiento genético relativamente simple es muy esperanzador", comentó De Silva. El grupo de la Universidad de Oxford indica que su siguiente paso será comenzar a diseñar un estudio clínico en humanos para evaluar la posible eficacia del tratamiento en personas ciegas. EFE Fuente:http://www.elpais.com.uy/vida-actual/proponen-terapia-genetica-capaz-revertir-ceguera-ratones.html
01.10.2017
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Dos voluntarias informaron sobre la enfermedad Nuestra Presidenta Juliana Moscoso, dcha. y  Lola Castro - Vicepresidenta Representantes de la Asociación Galega de Ataxias informaron ayer sobre esta enfermedad a las personas que se acercaron al mercado de Malpica. Fuente:https://www.lavozdegalicia.es/noticia/carballo/malpica-de-bergantinos/2017/10/01/mesa-ataxia/0003_201710C1C119910.htm Concello de Malpica en Facebook O 25 de setembro celebrouse o Día Internacional da Ataxia, unha efeméride instituída no 2001 para mentalizar e informar á sociedade sobre este trastorno, que se caracteriza por unha diminución na capacidade de coordinación dos movementos. Pero o labor divulgativo non se limita a un día, senón que desde a Asociación Galega de Ataxias traballan durante todo o ano para seguir dando a coñecer a enfermidade. Hoxe estiveron no mercado de Malpica a presidenta, Juliana Moscoso Lema, e a vicepresidenta, Lola Castro Martelo, moi vinculadas ao noso concello. E tanto o alcalde, Eduardo Parga Veiga, como o tenente de alcalde Miguel Fernández quixeron acompañalas e amosarlles a solidariedade do noso concello. Se queres colaborar ti tamén podes facelo acudindo á cea solidaria que se celebrará o 9 de decembro no Complejo Aldeola. Mesa instalada en Sada en el día de ayer
01.10.2017
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La canela es una especia muy deliciosa. Se ha valorado por sus propiedades medicinales durante miles de años. La ciencia moderna ha confirmado lo que la gente ha sabido instintivamente desde hace mucho tiempo. Aquí hay varios beneficios para la salud que proporciona la canela, apoyados por la comunidad científica. 1. La canela es una especia con poderosas propiedades medicinales. La canela es una especia que se hace de la corteza interna de los árboles llamados Cinnamomum.En estos días, la canela es barata, disponible en todos los supermercados y se encuentra en todo tipo de alimentos y recetas. Hay dos tipos principales de canela: Cinamomo de Ceilán: También conocido como canela "verdadera". Cassia canela: Esta es la variedad más común hoy en día, lo que la gente generalmente conoce como "canela". La canela se hace cortando los tallos del cinnamomum. Luego se extrae la corteza interior y se extraen las partes leñosas.Cuando se seca, forma tiras que se enrollan en rollos, llamados palitos de canela. Los palos se pueden moler para formar el polvo de la canela. El olor y sabor distintivo de la canela se debe a la parte grasa, que es muy alta en un compuesto llamado cinamaldehído. Es este compuesto el responsable por la mayoría de los poderosos efectos de la canela sobre la salud y el metabolismo. 2. La canela contiene un alto nivel de antioxidantes Los antioxidantes protegen al cuerpo de los daños oxidativos causados por los radicales libres. La canela está cargada con potentes antioxidantes, como los polifenoles. En un estudio que comparó la actividad antioxidante de 26 especias, la canela fue la clara ganadora, incluso superando a los "superalimentos" como el ajo y el orégano. De hecho, es tan potente que la canela se puede utilizar como conservante de alimentos naturales. 3. Canela tiene propiedades antiinflamatorias La inflamación en el cuerpo es una aflicción común que puede convertirse en un problema cuando es crónica (a largo plazo) y atenta contra los propios tejidos del cuerpo. La canela puede ser útil en este sentido, porque estudios muestran que los antioxidantes tienen una potente actividad anti-inflamatoria. 4. La canela puede reducir el riesgo de enfermedades del corazón La canela se ha relacionado con el riesgo reducido de la enfermedad cardíaca, la causa más común del mundo de muerte prematura. En personas con diabetes tipo 2, 1 gramo de canela por día tiene efectos beneficiosos sobre los marcadores sanguíneos. Reduce los niveles de colesterol total, colesterol LDL y triglicéridos, mientras que el colesterol HDL se mantiene estable. Más recientemente, un gran estudio concluyó que una dosis de canela de sólo 120 miligramos por día puede tener estos efectos. En este estudio, la canela también aumentó el colesterol HDL (el "bueno"). En estudios con animales, se ha demostrado que la canela reduce la presión arterial. Cuando se combinan, todos estos factores pueden reducir drásticamente el riesgo de enfermedades del corazón. 5. La canela puede mejorar la sensibilidad a la insulina hormonal. La insulina es una de las hormonas clave que regulan el metabolismo y el uso de energía. También es esencial para el transporte de azúcar en la sangre desde el torrente sanguíneo y hacia las células. El problema es que muchas personas son resistentes a los efectos de la insulina. Esta condición es un indicador de condiciones graves como el síndrome metabólico y la diabetes tipo 2. La buena noticia es que la canela puede reducir drásticamente la resistencia a la insulina, ayudando a esta hormona increíblemente importante a hacer su trabajo. “Las investigaciones señalan que la canela puede mejorar la sensibilidad a la insulina”. (https://nutricionsinmas.com/suplementos-para-tu-salud-diaria/) Al ayudar a la insulina a hacer su trabajo, la canela puede bajar los niveles de azúcar en la sangre, lo que nos lleva al siguiente punto... 6. La canela reduce los niveles de azúcar en la sangre y tiene un poderoso efecto antidiabético. Además de los efectos beneficiosos sobre la resistencia a la insulina, la canela puede bajar el azúcar en la sangre por otros mecanismos. En primer lugar, se ha demostrado que la canela disminuye la cantidad de glucosa que entra en el torrente sanguíneo después de una comida. Lo hace al interferir con numerosas enzimas digestivas, lo que ralentiza la descomposición de los carbohidratos en el tracto digestivo. En segundo lugar, un compuesto de canela puede actuar sobre las células imitando la insulina. Esto mejora mucho la captación de glucosa por las células, aunque actúa mucho más lento que la insulina misma. Numerosos ensayos han confirmado los efectos anti-diabéticos de la canela, lo que demuestra que puede disminuir los niveles de azúcar en la sangre en ayunas en un 10-29%. La dosis efectiva es 1-6 gramos de canela por día (alrededor de 0.5-2 cucharaditas). Descripción de la autora de este artículo: Edith Gómez  es editora en https://gananci.com/  apasionada del marketing digital, especializada en comunicación online. Se niega a irse a la cama cada noche sin haber aprendido algo nuevo. Le inquietan las ideas de negocio y más aún, aportar una mirada creativa al pequeño mundo en el que vivimos. Twitter: @edigomben
26.09.2017
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La Asociación Galega de Ataxias (AGA), celebra oficialmente cada 25 de Septiembre, el “Día Internacional de la Ataxia”, mediante la realización de diferentes actividades, entre las que destacan una campaña de difusión de la enfermedad y del trabajo asociativo de AGA, así como la colocación de mesas informativas y de recaudación de donativos destinados a la investigación de las ataxias. Pulsa para ver los lugares de información y cuestación. Más de cien gallegos sufren la ataxia de la Costa da Morte La variante galaica de la ataxia, que conlleva pérdida de equilibrio y coordinación, fue descubierta por los doctores Sobrido y Arias Cristian González, izq., José Manuel Centoira, Jorge Noya, Estrella López-Pardo y Manuel Arias ÁNGELA ARES. SANTIAGO   Ayer, 25 de Setiembre, con motivo del Día Internacional de la Ataxia, la gerencia del área sanitaria de Santiago se sumó a la mesa que instaló en el hospital Clínico la asociación gallega de esta enfermedad, para informar y sensibilizar sobre esta dolencia rara. Desde la gerencia recordaron que los primeros pacientes de la variante gallega, en la que la mayoría de los afectados tienen ancestros en la Costa da Morte, fueron consultados en la década de los 90 por el neurólogo del CHUS, Manuel Arias, y que a partir de 2005 se realizaron consultas y visitas domiciliarias, siguiendo un protocolo de investigación para establecer el árbol genealógico y el cuadro clínico. La pérdida de equilibrio, coordinación, audición y dificultad para hablar o mover los ojos son algunos de los síntomas de la SCA 36, una variante de la ataxia que descubrieron los doctores Manuel Arias, jefe de sección de Neurología del CHUS, y María Jesús Sobrido, del grupo de Neurogenética de la Fundación Púiblica de Medicina Xenómica, que la bautizaron como el mal de la Costa da Morte, porque gran parte de los enfermos portadores son originarios de Malpica, Ponteceso, Cabana o Laxe. Más información en El Correo Gallego (edición papel) y en Orbyt Fuente:http://www.elcorreogallego.es/santiago/ecg/cien-gallegos-sufren-mal-costa-da-morte/idEdicion-2017-09-26/idNoticia-1074742/ La unidad de ataxia del Clínico trata a unos 200 pacientes de toda Galicia al año El doctor Manuel Arias es el responsable de este departamento, que en estos momentos está organizando el segundo Congreso Internacional sobre SCA36 SANTIAGO / LA VOZ 26/09/2017 05:00 H La Xerencia de Xestión Integrada de Santiago se sumó ayer a los actos de celebración del Día Nacional de la Ataxia, una enfermedad rara que afecta al sistema nervioso central y a la coordinación del movimiento muscular. En la comunidad gallega, la ataxia heredodegenerativa más frecuente es la conocida como SCA36, que es de herencia dominante y la mayoría de los pacientes que la padecen tienen antepasados en la Costa da Morte. El servicio de Neuroloxía de Santiago cuenta con una consulta monográfica para este tipo de enfermedad, por la que anualmente pasan unos 200 pacientes de toda Galicia. El doctor Manuel Arias es el responsable de este departamento, que en estos momentos está organizando el segundo Congreso Internacional sobre SCA36, que tendrá lugar el próximo mes de junio en Cabana de Bergantiños. Fuente:https://www.lavozdegalicia.es/noticia/barbanza/2017/09/26/unidad-ataxia-clinico-trata-200-pacientes-galicia-ano/0003_201709B26C3992.htm Nuestra Presidenta Juliana Moscoso, dcha. y  Lola Castro - Vicepresidenta La dolencia rara que se originó en Galicia Unos 140 gallegos sufren ataxia SCA36, una enfermedad que ataca al sistema nervioso A. Nogueira | Vigo 26.09.2017 | 04:55 Fuente:http://www.farodevigo.es/sociedad/2017/09/26/dolencia-rara-origino-galicia/1756138.html
25.09.2017
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25 de septiembre, día de la Ataxia. Para concienciar sobre una enfermedad hereditaria y neurodegenerativa; cruel, arrasadora, que castiga, que limita, que agota, que a veces mata BELÉN HUESO 25/09/2017 00:09 | Actualizado a 25/09/2017 14:53 Hoy, 25 de septiembre, es el día de la Ataxia. Día para concienciar a la sociedad de la existencia de esta enfermedad hereditaria y neurodegenerativa; cruel, arrasadora, que castiga, que limita, que agota, que a veces mata. Que afecta a todo un núcleo familiar (o pareja), salpica a amistades y necesita a toda una sociedad. Que pide ayuda al estado; que exige responsabilidades públicas. Porque la Ataxia no se elige. Porque no pregunta. ¿Sabías que existen más de 100 tipos de Ataxias hereditarias diagnosticadas? ¿Sabías que tú, que estás sano, podrías ser portador? ¿Sabías que no es tan raro tener una enfermedad rara? Los atáxicos somos como una de esas casillas de la ruleta, una casilla entre muchas, que parece que nunca toca porque las probabilidades son mínimas, y un día va y te llevas el premio. Y te das cuenta que por muchas probabilidades y por mucha estadística, el azar es el azar. Yo soy la mayor de tres hermanos y un 25% de probabilidades. Si las probabilidades hubieran tenido razón yo no hubiera nacido con ataxia. Cartel para concienciar sobre la Ataxia Los atáxicos tenemos en nuestro cerebelo, médula espinal, bulbo raquídeo y ganglios basales un bichito que va matando a nuestras neuronas motoras; y no hay una cura contra él, solo rehabilitación y fármacos paliativos. Nos quedamos encerrados en un cuerpo en el que el único que se salva es el sistema cognitivo (el que memoriza, el que lee, el que sabe lo que hay que escribir y decir -aunque no pueda coger el lápiz ni hablar-, piensa, aprende, razona, el que tiene la voluntad...), que tiene en su estructura una barrera impermeable que no deja que entre el destructor de neuronas. Y menos mal, porque eso es lo que nos salva. ¿Que qué puedes hacer tú por los atáxicos del mundo? Saber más sobre la ataxia (FEDAES es la federación española, y ahí encontrarás a la europea, americana...) y si conoces a algún afectado, pregúntale. Hace bastante tiempo escuché a alguien decir algo muy sensato: Todo el mundo pide, hay mil asociaciones y es imposible colaborar con todas. Comprométete sólo con una, pero hazlo de verdad. Eso os pido yo, si no os ata nada, comprometeos con la lucha contra la ataxia, y haced ruido. Esta vez, a diferencia de otros años, no voy a pedir que apoyéis económicamente los proyectos de investigación, porque me da vergüenza hacerlo. Porque es algo que debe hacer el gobierno: no pedir, sino financiar líneas de investigación. Traer a todos aquellos valiosos científicos que se han tenido que ir del país, darles dinero y un laboratorio. Porque la Ataxia viaja en un cromosoma y un gen determinado, como todas las muchísimas enfermedades (con y sin cura) que se heredan; y si se consigue una cura para ella, quizás también se consiga una cura para otras patologías más comunes. Igual, sabiendo esto, ya interesa hacer algo. The show must go on (Queen) #DíadelaAtaxia Fuente: http://www.lavanguardia.com/local/valencia/20170925/431445329765/hoy-mas-que-nunca-dia-ataxia-25-septiembre-belen-hueso.html
Germán, un niño gaditano de 12 años, será la única persona con discapacidad que participe en esta edición número trece del mítico triatlón Titán Sierra de Cádiz, que se celebra este sábado 23 de septiembre por el Parque Natural de la Sierra de Grazalema y cuenta con 300 participantes nacionales e internacionales. El niño participará en la parte de la carrera a pie, con su silla de ruedas especial, empujado por dos corredores, para dar visibilidad a la ataxia telangiectasia. Germán representa a los afectados con esta enfermedad rara en España, genética y neurodegenerativa, cuyas familias se agrupan en su mayoría en la asociación Aefat, que trabaja para dar visibilidad a esta dolencia, procurar más calidad de vida para los enfermos y recaudar fondos para investigar. La asociación se ha mostrado muy agradecida con los organizadores de este triatlón gaditano, que han facilitado la participación de Germán y la difusión de sus objetivos. De hecho, la madre de Germán, Susana, dará una charla sobre la enfermedad y la labor de la asociación, en el marco de los actos previos a la carrera, en el salón de plenos del Ayuntamiento de Algodonales, este viernes 22 a las seis de la tarde, y los corredores podrán consultar también información sobre la ataxia telangiectasia en un folleto que encontrarán en sus bolsas de la competición. El deporte va vinculado a valores de superación que Aefat también quiere reflejar con su labor. La asociación ha recaudado este año más de 9.300 euros para la investigación con dos retos solidarios relacionados con las maratones de Sevilla y Barcelona, 15.000 euros en diciembre con la organización del festival solidario Aitzina Folk en Vitoria-Gasteiz y 10.000 con la última carrera solidaria organizada en Málaga, entre otras acciones. GERMÁN tiene 12 años y vive en la barriada de Río de San Pedro, en Puerto Real (Cádiz). Es un niño alegre y muy divertido. Le gusta “la guasa” y los chistes de doble sentido. Su pasión son los coches y todos los temas del mundo del motor. Su tesoro, la escudería completa de Ferrari en Lego. De mayor quiere ser piloto de carreras o policía. También le gustan los juegos de construcción con piezas y los videojuegos. Además, disfruta mucho con la bicicleta adaptada que tiene desde hace cinco años, con la que sale a pasear los domingos por su barrio. Su participación en el pasado Zurich Maratón de Sevilla, en su silla empujado por un grupo de corredores, supuso un antes y un después en su vida. Le demostró que podía ser capaz de hacer muchas más cosas, y que la fuerza de voluntad es más importante que cualquier discapacidad. Y eso le ha empujado a hacer surf, correr en kart y practicar el kick boxing. El grupo de corredores gaditano que le acompañó en el maratón también ha animado a Germán a participar en otras pequeñas competiciones de running de la zona. Y ahora se apunta a todo lo que puede, incluyendo esta gran prueba, la Titán Sierra de Cádiz. Germán es muy trabajador, responsable y saca buenas notas. Ha estudiado en el colegio público Río San Pedro y este año comienza en el instituto en el IES La Algaida. ¿QUÉ ES LA ATAXIA TELANGIECTASIA? La ataxia telangiectasia (AT o A-T) se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones. Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc. Aun así, no hay que olvidar que tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices. La enfermedad está causada por una mutación en el gen ATM, localizado en el cromosoma 11, y que codifica para una proteína fosfatidilinositol-3-kinasa. Los pacientes son más proclives a los tumores malignos (como los sarcomas, linfomas, leucemias…). ¿QUÉ ES AEFAT? Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en España, continúa su lucha por la investigación de esta enfermedad rara que afecta al menos a unas 30 personas en España, la mayoría niños. Una enfermedad genética y neurodegenerativa, poco investigada, que aún no tiene cura. Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2015, que está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. También mantiene contacto cercano con las familias de afectados en Iberoamérica, y se relaciona con asociaciones similares europeas y americanas. Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España). PRÓXIMO PROYECTO DE INVESTIGACIÓN Su lucha se centra ahora en la inversión en nuevas investigaciones, y por ello ha lanzado una nueva convocatoria, la primera a nivel internacional, para proyectos de investigación que puedan contribuir a prevenir, mitigar y aliviar los efectos de la enfermedad y, en última instancia, conducir a una cura. La convocatoria se ha cerrado esta semana ( https://grant.aefat.es). La duración del proyecto será de tres años, a partir del 1 de enero de 2018, y se concederá un máximo de 150.000 €. La investigación se llevará a cabo en un centro perteneciente a un organismo de investigación pública, bajo la responsabilidad de un investigador principal que ocupe un puesto en esa institución durante toda la duración del proyecto. A través de distintas acciones y retos solidarios impulsados por las familias, Aefat continúa recaudando fondos para sufragar proyectos de investigación sobre la enfermedad. La primera beca que lanzó la asociación, valorada en unos 120.000 euros, fue adjudicada hace tres años a la investigadora cordobesa Almudena Serrano para realizar su tesis doctoral sobre la relación entre roturas de ADN y el desarrollo de la enfermedad, en el Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (CABIMER). Está dirigida por el biólogo Felipe Cortés, científico titular del CSIC y anteriormente docente de la Universidad de Sevilla. El Dr. Cortés, cuyo trabajo ha sido reconocido por la European Molecular Biology Organization y la Sociedad Española de Bioquímica y Biología Molecular, lidera esta línea de investigación sobre los mecanismos moleculares de la AT, que podría, en un futuro, contribuir a sentar las bases para el desarrollo de posibles intervenciones terapéuticas. Cortés forma ahora parte del comité científico de Aefat, junto con distintos investigadores y especialistas como Roberto Bilbao Urquiola, director científico del Biobanco Vasco; el bioquímico clínico José Antonio Navarro, del Hospital Universitario de Canarias; Óscar Fernández Capetillo, bioquímico del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) y la neuropediatra Ana Lola Moreno Vázquez, del Centro de Salud La Paz de Cádiz y profesora asociada de Pediatría de la Facultad de Medicina gaditana. CÓMO SE FINANCIA LA INVESTIGACIÓN A través de distintas acciones y retos solidarios impulsados por las familias, Aefat continúa recaudando fondos para sufragar nuevos proyectos de investigación sobre la enfermedad. Aefat ha recaudado este año más de 9.300 euros para la investigación con dos retos solidarios relacionados con las maratones de Sevilla y Barcelona (patrocinados por Zurich), 15.000 euros en enero con la organización del festival solidario Aitzina Folk en Vitoria-Gasteiz y 10.000 con la última carrera solidaria organizada en Málaga el pasado 4 de junio, entre otras acciones. Los próximos retos donde participarán niños con AT son el triatlón Titán Sierra de Cádiz (23 de septiembre), donde participarán el gaditano Germán, y la Zurich Maratón de Donostia (26 de noviembre) y la Zurich Maratón de Málaga (10 de diciembre), donde participarán tres niños de distintas ciudades. BUSCANDO UN COMITÉ MÉDICO ESTABLE Aefat busca también, dada la complejidad de la enfermedad, la creación de un comité médico estable y multidisciplinar que colabore con la asociación en distintos aspectos: procurar una atención integral y actualizada de los pacientes en España; permanecer en contacto con sus homólogos internacionales en avances y novedades; coordinar la atención de los pacientes, asesorando a los médicos que llevan su día a día (dada la dispersión geográfica); fomentar la investigación clínica y traslacional de la ataxia telangiectasia; y ser referentes para el desarrollo de ensayos clínicos que pudieran plantearse en el futuro. La naturaleza multidisciplinar requiere de la participación de especialistas, pediátricos o de edad adulta, en neurología, oncología, inmunología, neumología, aparato digestivo, rehabilitación y fisioterapia, logopedia y psicología. AEFAT se compromete a colaborar en los fines de este comité facilitando contactos y la asistencia a encuentros especializados internacionales. Además, Aefat ha iniciado su colaboración con una nueva plataforma mundial en internet, impulsada desde Estados Unidos: atfamilies.org. Un proyecto dirigido por pacientes y supervisado por familias con AT y expertos de todo el mundo, donde se puede compartir con los investigadores información sanitaria y datos genéticos sobre las personas con ataxia telangiectasia. Esta plataforma está seleccionando socios estratégicos para la iniciativa, como The Broad Institute of MIT and Harvard , un instituto de investigación dedicado al estudio de genómica para las ciencias biomédicas creado en 2004 y ubicado en Cambridge (Estados Unidos), que realizará la secuenciación del genoma. También colabora con personal de la asociación americana A-T Children’s Project formado para responder preguntas en esta plataforma y enviar kits de análisis de ADN a las familias que los soliciten. NUEVO ENSAYO CLÍNICO INTERNACIONAL EN LA PAZ La esperanza para mejorar la calidad de vida de los pacientes aumenta también con ensayos clínicos como el que se está desarrollando a nivel internacional en fase III, impulsado por la empresa italiana EryDel, en el que participarán alrededor de 180 pacientes de todo el mundo (un tercio será grupo placebo durante seis meses) y 23 centros médicos. Desde el mes de marzo, en España está coordinado por el Hospital La Paz de Madrid, e intervienen varios niños con AT que pertenecen a Aefat. Se trata de un tratamiento que frenaría la degeneración motriz que sufren los pacientes, basado en la introducción de corticoesteroides (dexametasona) directamente en los glóbulos rojos de los pacientes. El estudio realizado en Italia en Fase II demostró que frena el avance degenerativo de la ataxia y la alteración del movimiento ocular, y el paciente mejora a nivel motriz y en equilibrio. En el Hospital La Paz está coordinado por el Dr. Samuel Ignacio Pascual, Jefe de Trastornos Neuromusculares y del Movimiento del Departamento de Pediatría Neurológica del Hospital Universitario La Paz y profesor asociado del Departamento de Pediatría de la Universidad Autónoma de Madrid, con amplia experiencia en pacientes con AT. Esperan valorar los efectos y poder publicar los resultados dentro de dos años. Fuente: https://www.ocionews.com/german-nino-12-anos-ataxia-telangiectasia-participara-triatlon-titan-sierra-cadiz/
20.09.2017
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Insertamos hoy otro artículo de nuestra colaboradora Edith Gómez Seguramente ya sabrás que el té, a diferencia del café, puede mejorar la apariencia de tu piel y ayudarte a mantenerte en forma. Pero, ¿sabías que también tiene efectos asombrosos sobre tu salud?  Como por ejemplo, ser muy bueno para la salud de tu hígado.  El té ha formado parte de nuestra dieta por milenios. Y durante todo ese tiempo, los chinos lo han bebido para curar y aliviar todos los males posibles, desde usarlo como un medio para prevenir la resaca hasta como una forma para bajar de peso y aliviar el resfriado común. Pero hoy en día, las investigaciones científicas nos han brindado una visión más profunda de cómo esta maravillosa bebida mejora nuestra salud. El llamado “té real”; ese que viene de la planta Camellia Sinensis, que incluye entre sus pares al té blanco, té verde, té oolong, té negro y té rojo; contiene, antioxidantes, catequinas y polifenoles, que tienen un impacto positivo sobre nuestro organismo. Pero veamos que nos dicen las investigaciones: 1. Puede ayudar a reducir los niveles de colesterol Se ha descubierto que el té verde, el favorito de muchos, ayuda a bajar el colesterol, pero no sólo el colesterol de las arterias (recordemos que el cuerpo también lo produce de manera natural), sino también los niveles de LDL (lipoproteínas de baja densidad que estimulan la formación de placa en las arterias). La mayoría de los expertos sugieren que para tener los mejores resultados, se deben tomar cinco tazas de té al día. Pero varios estudios han demostrado que un incremento en su consumo conlleva a un descenso mayor en los niveles de colesterol. 2. Previene la ceguera Puesto que el té contiene altos niveles de antioxidantes, no es sorprendente que los estudios lo hayan descubierto en el tejido ocular. De hecho, según un estudio del 2011, beber té puede ayudar a prevenir la ceguera producto de cataratas (la opacidad parcial o total del cristalino). 3. Reduce los niveles de cortisol El cortisol o hidrocortisona, es una hormona esteroidea, que se libera como respuesta al estrés y que contribuye a la acumulación de la grasa abdominal y provoca que la piel envejezca a mayor velocidad. Un estudio reciente sugiere, que cuatro tazas de té al día previenen los incrementos repentinos de cortisol. Si buscas bajar tus niveles de cortisol luego de un evento estresante en tu vida, te recomendamos que consumas té durante seis semanas para lograr el efecto deseado. Muchos estudios han encontrado que el consumo de té puede reducir el impacto del cortisol, reduciendo de esa forma el proceso de envejecimiento y previniendo que te crezca la barriga. 4. Funciona como un gran antiinflamatorio natural Los componentes activos en el té pueden ayudar a reducir los niveles de inflamación y las reacciones inflamatorias. De acuerdo a las investigaciones, la inflamación está conectada en casi todas las dolencias modernas, incluyendo la artritis, el síndrome de insulinorresistencia y la depresión. La inflamación también puede causar que retengas líquido y te veas hinchado pero con unas cuantas tazas de té, de seguro no tendrás ese problema, y te verás y sentirás más delgado. Pero eso no es todo, ¿quieres tener un corazón más sano? Un estudio reciente indicó que los bajos niveles de inflamación, resultado del consumo de té, pueden ayudar a protegerte contra las enfermedades cardiovasculares. 5. Ayuda a incrementar la memoria y la concentración Varias investigaciones han demostrado que la combinación de cafeína y teanina, un aminoácido que se puede encontrar de manera natural en el té, mejora los tiempos de reacción y la memoria, y a su vez, incrementan la concentración y la capacidad de prestar atención (por algo los monjes tibetanos consumen té fervientemente). Por ello, no dudes en tomarte una taza de té (preferiblemente té blanco) antes de una reunión donde necesites tener tú mente en plena forma, o bébelo durante un examen para incrementar tu concentración. 6. Disminuye el riesgo de sufrir un infarto Beber al menos tres tazas de té verde o negro al día, puede reducir hasta en un 21% los riesgos de sufrir un infarto isquémico, todo esto de acuerdo a un meta-estudio realizado durante la década pasada. Así que, empieza a beber té desde ya para empezar a protegerte cuanto antes contra un posible infarto. 7. Reduce el riesgo de padecer demencia No hay nada mejor que beber té si deseas mantener tu mente nítida a medida que envejeces, ya que se cree que disminuye el riesgo de padecer demencia, al facilitar la sinapsis nerviosa y regular los niveles de azúcar en la sangre. Un estudio del 2012 encontró que el té actúa en las ondas cerebrales theta, ayudando a mejorar el razonamiento e incrementando tus periodos de atención (otra razón más para empezar a beber té desde una temprana edad). Así como existen múltiples tipos, mezclas, estilos y países de origen, para el vino y el café, la familia del té posee una variedad igual o hasta mayor para tu deleite. Estamos seguros de que hay un té allá fuera que se ajusta perfectamente a tus gustos y preferencias. No esperes más, ve y disfruta de una buena taza de té. Descripción del autor: Edith Gómez  es editora en https://gananci.com/  apasionada del marketing digital, especializada en comunicación online. Se niega a irse a la cama cada noche sin haber aprendido algo nuevo. Le inquietan las ideas de negocio y más aún, aportar una mirada creativa al pequeño mundo en el que vivimos. Twitter: @edigomben

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